今年2月28日是第十九个国际罕见病日。围绕“不止罕见”主题，中南大学湘雅二医院儿科联合院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益等，于2月28日至3月1日举办国际罕见病日系列活动暨第九届Alport综合征医患联谊会。

此次活动包括儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会三大板块，吸引了300余组家庭线下参与。

儿童公益足球赛与罕见病大型义诊同步进行。绿茵场上，湘超冠军队永州队球员为7-14岁的小球员传授技巧，孩子们在绿茵场上奔跑。赛场边，小患者的家长纷纷表示，活动让孩子露出笑容，也让家庭感受到不再孤单。

在义诊现场，该院集结了眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀专家及儿科多专科核心团队，为罕见病患儿、生长发育相关疾病患儿、五官及体态异常患儿提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。

据悉，3月1日，该院儿科还将开启罕见病医患线上交流直播会。全天直播涵盖肾脏、免疫、内分泌、血液肿瘤、神经、心血管、呼吸、骨骼等多个器官系统的罕见病科普，儿科专家将围绕疾病诊疗进展、日常护理、遗传咨询、生长发育监测等主题开展讲座并在线答疑。

目前，湘雅二医院已建立起覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群，为数百个家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持。（工人日报客户端记者 王鑫 通讯员 李永珍）

[编辑：李逸萌]